💥 Cette semaine, c’est numéro un peu spécial puisque c’est un replay ! Effectivement à l’occasion de la retranscription de l’épisode 1 par notre géniale bénévole Marie-Emilie, j’ai décidé de rediffuser l’épisode en même temps !

Alors en le réécoutant, j’ai constaté qu’au fil du temps j’ai amélioré le montage de mes épisodes …. Du coup j’ai fait quelques réajustements pour ce replay pour te donner un peu plus de confort audio. Alors reste indulgent c’était mon tout premier podcast !

Dans cet épisode, je donne la parole à un papa. Ils sont plutôt rares dans les prises de parole sur le thème du handicap. Il s’appelle Jérôme et son fils est porteur d’une maladie génétique rare : le syndrome Williams Beuren. Selon le Ministère de la santé, il existe 7 000 maladies rares identifiées à ce jour. Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes en France. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce qu’il n’existe pas de traitement.

Jérôme nous parle de son rôle d’aidant, sa vision du handicap et de cet univers qu’il découvre. On aborde aussi l’annonce du diagnostic et ce qu’il a mis en place à la suite du choc.

Reste bien jusqu’à la fin, je te fais un aveu ….

Bonne écoute !
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➡️ Si tu préfères lire, voici la transcription de l’épisode réalisée par Marie-Emilie : https://andycaptain.fr/unit-post/29

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Podcast réalisé pour AndyCaptain – Association l’APESH
Reporter & monteur : Mélanie Ciardi
Musique : Fabrizio D'Elia